Williams ensemble a vu le jour grâce à l’histoire d’une petite famille qui est semblable à plusieurs autres. Voici donc un résumé pour bien comprendre la création de notre association.
Le 11 août 2021, Lambert vient au monde et est le premier enfant de ses parents ainsi que le premier petit-enfant de sa famille. Deux mois plus tard, à la suite de nombreuses difficultés rencontrées, ses parents apprennent son diagnostic.
Peu de personnes sont en mesure de leur expliquer cette maladie rare qui touche très peu d’enfants dans leur région. Les mois qui suivirent ont été difficiles et demandent beaucoup d’adaptation et d’aide de leur entourage. C’est d’ailleurs au cours de l’un des nombreux rassemblements de la famille qu’un membre de celle-ci enflamme une discussion et allume l’étincelle de ce projet qui allait devenir l’association WE.
C’est d’ailleurs ce qui a inspiré le nom de l’association qui tente de rassembler tous les gens touchés par le syndrome au Québec en une grande famille : Les Williams ensemble, donc WE qui signifie nous.
Williams ensemble est une association qui a pour mission de soutenir les familles touchées par le syndrome de Williams-Beuren et créer une communauté d’entraide. La sensibilisation à la différence et le partage d’informations au sujet du syndrome sont aussi au cœur des priorités de WE.
L’association veut devenir la référence première des familles touchées par le syndrome de Williams-Beuren ainsi que bâtir une visibilité et une crédibilité au niveau provincial tout en chérissant l’objectif d’amasser des fonds pour la recherche médicale.
Les membres, les bénévoles et les professionnels qui composent notre association s’impliquent de façon active et soutenue. Nous souhaitons avoir une équipe engagée, qui pose des actions concrètes afin d’atteindre chacun de nos objectifs.
De plus, nous espérons favoriser l’engagement de la population qui nous permettra de réaliser notre mission auprès des familles touchées par le syndrome.
La diversité et l’inclusion font partie des priorités de WE. Nous souhaitons que cette valeur soit mise de l’avant lors de la collaboration entre les membres de notre équipe, lors de nos différents partenariats, mais surtout face aux familles touchées par le syndrome que nous souhaitons soutenir.
L’ouverture permet de créer un environnement où tous peuvent se sentir compris et entendus et permet de créer des relations riches et positives.
Nous nous engageons à réfléchir et agir en ayant toujours en tête le bénéfice des familles touchées. Nous souhaitons mettre l’accent sur le soutien, l’empathie et la contribution positive à la communauté des Williams.
L’altruisme est au cœur des décisions prises par l’association.
L’essence même de WE est de partager de beaux moments, créer des souvenirs, favoriser les échanges et faire bénéficier les personnes atteintes et leurs familles d’une association qui a été créée pour eux. Le sourire fait partie intégrante de l’image de marque et représente bien l’énergie et le bonheur déployés par la communauté de Williams ensemble.
« Je m'appelle Amélie Gauthier, et je suis la fière présidente de l'association Williams Ensemble. Mon filleul est atteint du syndrome de Williams-Beuren, et ma sœur ainsi que son conjoint sont les fondateurs de cette organisation. Il allait donc de soi que j'allais dédier mon temps et mon énergie à cette association qui me tient particulièrement à cœur.
Grâce à mon expertise en événementiel, en communication et en gestion de partenariats, je suis convaincue de pouvoir contribuer de manière significative au développement et à la pérennité de Williams Ensemble. Mon objectif est de faire en sorte que l'association continue de grandir, tout en offrant un soutien durable aux familles et aux personnes touchées par le syndrome.»
« Je suis l'heureuse maman d'un petit garçon vivant avec le syndrome. Dès que nous avons appris le diagnostic de Lambert, nous sommes allés à la recherche d'une communauté pouvant nous accompagner dans cette épreuve. Les enfants touchés par cette maladie ainsi que leur famille sont incroyables. Nous souhaitions donc créer une fondation à leur image qui nous permettrait de soutenir cette belle communauté.
Je suis enseignante au primaire, il est donc évident que mon amour pour les enfants et mon côté humain m'ont amené à vouloir m'investir davantage dans notre cause. Je suis tellement fière du chemin que nous avons déjà parcouru avec l'association et du dévouement des membres de notre équipe. Si vous lisez présentement ces lignes, c'est que notre cause vous touche de près ou de loin. Merci d'être là et de nous encourager. Au plaisir de vous rencontrer dans l'un de nos prochains évènements ! »
« C’est un privilège pour moi de faire partie des fondateurs de l’association. Je suis le papa de Lambert, un mignon petit garçon vivant avec le syndrome de Williams-Beuren. C’est donc un projet qui me touche et qui me rend particulièrement fier.
Je travaille actuellement dans le domaine des finances. Mes compétences et mes expériences de travail m’ont naturellement amenées à jouer un rôle dans la gestion financière des activités de WE.
Cette belle aventure ne serait pas possible sans les efforts et l’implication des membres de notre belle équipe. Je suis reconnaissant d’avoir la chance de faire une différence dans la vie de nombreuses familles. »
«Je m'appelle Carl Gauthier et j'ai l'honneur d'occuper le poste de trésorier chez Williams Ensemble. Mon engagement au sein de cette association trouve ses racines dans une expérience personnelle : mon petit-fils est atteint du syndrome, et j'ai constaté à quel point les ressources manquaient pour les familles confrontées à cette réalité.
Avec mon expérience dans le milieu des affaires et mes connaissances en entrepreneuriat, j'ai su reconnaître le potentiel des personnes qui m'entourent. Cela m'a convaincu que nous pouvions construire quelque chose de significatif et durable ensemble.
Je suis extrêmement fier de m'investir pleinement dans ce projet. Mon objectif est de m'assurer que l'association repose sur des fondations solides, tant au niveau légitime que structurel, afin de garantir son succès à long terme et de venir en aide aux familles dans le besoin.»
« C’est avec beaucoup d’enthousiasme et de fierté que j’ai rejoint le conseil d’administration de l’association Williams ensemble à la fin de l’année 2023. Maman de deux jeunes garçons, dont Félix, qui vit avec le syndrome de Williams, je suis profondément motivée par le souhait d’améliorer la vie des enfants et des familles touchées par le syndrome. Médecin de famille à Québec, je pense que ma formation médicale, mes connaissances du système de santé ainsi que ma détermination seront des atouts précieux pour l’évolution de nos divers projets.
Je suis honorée de faire partie d’une équipe aussi dynamique et engagée. Ensemble, nous avons le potentiel de faire une réelle différence dans la vie des enfants et des familles touchés par le syndrome de Williams. Au plaisir de vous rencontrer.»
« C'est avec le cœur rempli de gratitude que je me joins en tant qu'administratrice à la toute nouvelle association Williams ensemble. Étant moi-même mère d'une petite fille vivant avec le syndrome, c'est un réel privilège d'apporter ma contribution à l'association tout en comprenant la réalité des familles vivant avec le syndrome. Adjointe administrative dans le réseau de la santé, je sais effectuer un travail avec rigueur et professionnalisme. Sachez que je ferai de mon mieux pour assurer le succès des projets de l'association sur lesquels j'aurai l'occasion de travailler tout en étant soucieuses des familles touchées. Au plaisir de se rencontrer et d'échanger avec vous lors d'un éventuel événement! »
« Étant une amie de la famille Gauthier, il allait de soi que je m’implique dans l’association. Je ne me suis pas posée de questions, j’avais envie de prendre part à ce merveilleux projet qui pouvait, non seulement faire une différence dans la vie de Lambert, mais également avoir un impact à plus grande échelle. Enseignante au primaire de profession, le développement de l’enfant, le contact humain et le partage de connaissances me tiennent à cœur. C’est donc un énorme plaisir pour moi de travailler à faire connaître le syndrome et de m’impliquer dans cette cause! »
« C'est avec grand plaisir que je me joins à l’équipe des communications et marketing de l’association Williams Ensemble.
Je suis amie et collègue d’Amélie la marraine de Lambert. Lors de ma première rencontre avec lui, je suis totalement tombée sous son charme. Je savais à l’instant que je voulais m'impliquer et la naissance de l’association fut pour moi une belle occasion de joindre le CA. Je suis présentement directrice adjointe aux ventes congrès et événementiel de l’hôtel Delta à Saguenay et je crois fermement que mon expérience en événementiel et ma créativité s’ajoutent parfaitement à tous les talents de notre équipe.
Je me sens privilégiée de travailler avec un comité aussi dynamique et de voir naître un aussi beau projet qui nous tient tous autant à cœur.
Au plaisir de tous vous rencontrer dans nos futurs projets . »
L’iconographie qui a été créée pour l’association représente le visage d’une personne. Les deux points illustrent les yeux ou deux personnes qui s’unissent afin de montrer la liaison, le soutien, l’entraide de la part des donateurs, amis, spécialistes, etc. Le WE est prononcé en anglais comme "WE" ce qui signifie "nous" en français. On le retrouve à l’intérieur du cercle car il est un diminutif des premières lettres de Williams Ensemble. Le cercle représente un beau grand sourire qui vient évoquer un trait physique des personnes atteintes du syndrome.
L’iconographie circulaire est également un clin d'œil au fait que les personnes atteintes du syndrome aiment particulièrement cette forme. Celui-ci favorise chez ces dernières un sentiment d’appartenance face à l’image de l’association, une image qui leur ressemble et qui a été choisie pour elles.
